커뮤니티의 따뜻한 응원을… 고펀드미 개설
조지아에 거주하는 조 씨 가족이 중증 선천성 질환과 싸우고 있는 생후 1세 딸 나탈리(Natalie Jo)를 위해 지역사회의 따뜻한 관심과 도움을 호소하고 있다.
나탈리는 태어난 직후 희귀 질환인 피에르-로빈 시퀀스(Pierre-Robin Sequence)와 구개열(Cleft Palate) 진단을 받고, 지금까지 무려 네 차례의 대수술을 견뎌내며 생명을 이어가고 있다.
치료 과정의 고통은 상상 이상이다. 나탈리는 생후 2개월간 신생아 중환자실(NICU)에서 인공호흡기와 턱 확장 수술을 받았고, 생후 5개월에는 두 번째 수술을 통해 조금씩 회복을 이어갔다. 그러나 올 1월 27일, 만 1세 생일을 앞두고 받게 된 세 번째 대수술 후에는 예상치 못한 합병증으로 다시 생명이 위태로운 순간을 맞이했다. 입 안의 수술 부위가 분리되면서 음식물과 침이 기도로 역류하는 심각한 문제까지 발생했다.
이후 지난 3월 27일, 나탈리는 네 번째 수술대에 올랐다. 수술은 5~6시간 동안 진행됐고, 조심스럽게 회복의 길을 걷고 있다. 하지만 치료는 끝나지 않았으며, 향후에도 여러 차례의 시술과 정밀 관리가 필요할 것으로 예상된다.
조 씨 부부인 나문 조(Namoon Jo) 씨와 사라 조(Sarah Jo) 씨는 딸의 간병을 위해 생업을 잠시 멈춘 상태다. 특히 어머니 사라 조 씨는 장기 휴직을 선택해 하루 24시간 나탈리 곁을 지키고 있다. 이에 따라 가계에도 큰 부담이 이어지고 있으며, 치료비와 간병비는 이미 감당할 수 없는 수준에 이르렀다.
이에 조 씨 가족의 절친한 친구 크리스티 전(Kristie Jen) 씨는 부부를 대신해 온라인 크라우드펀딩 웹사이트(링크)고펀드미 모금 캠페인을 개설하고, 지역사회에 도움을 요청하고 나섰다.
전 씨는 “나탈리는 아직 한 살밖에 되지 않았지만, 누구보다 용감하고 인내심이 강한 아이”라며 “조 씨 가족이 지금처럼 절망의 끝에 서지 않도록, 우리 모두가 따뜻한 손길을 건네주기를 간절히 바란다”고 전했다.
모금은 나탈리의 향후 치료 및 회복, 간병을 위한 장기 의료비, 일상 생활을 위한 필수 생계비 등에 사용될 예정이다.
나탈리는 여전히 치료의 고통 속에서도 간간이 환한 미소를 지어 보이며 가족과 의료진에게 큰 힘이 되고 있다. 조 씨 가족은 “우리는 하루하루를 간절히 살아가고 있다. 많은 분들의 기도와 응원이 나탈리에게 희망이 되고 있다. 진심으로 감사드린다”고 전했다.
한편 모금 계정에는 11일 현재(오후 1시) 323명이 참가해 약 5만9325달러가 모금됐다.
윤수영 대표기자
