Follow Us

뉴스레터 구독하기

No Result
View All Result
Tuesday, September 30, 2025
  • 기사제보
  • 회사소개
Newswave25 | 뉴스웨이브25 신문사
  • 홈
  • 최신뉴스
    • 로컬
    • 미국 / 국제
    • 한국 / 연예 / 스포츠
  • 사회
  • 경제
    • 비즈
    • 부동산
    • 자동차
    • 보험
  • 주식
  • 건강
  • 문화
    • 여행
    • 푸드
  • 교육
    • 뉴스피드
    • 학원찾기
  • 종교
    • 교회소식
    • 선교지
    • 인터뷰
  • 오피니언
    • 칼럼
    • 독자마당
    • 인물
  • 뉴스웨이브 TV
  • 홈
  • 최신뉴스
    • 로컬
    • 미국 / 국제
    • 한국 / 연예 / 스포츠
  • 사회
  • 경제
    • 비즈
    • 부동산
    • 자동차
    • 보험
  • 주식
  • 건강
  • 문화
    • 여행
    • 푸드
  • 교육
    • 뉴스피드
    • 학원찾기
  • 종교
    • 교회소식
    • 선교지
    • 인터뷰
  • 오피니언
    • 칼럼
    • 독자마당
    • 인물
  • 뉴스웨이브 TV
Newswave25 | 뉴스웨이브25 신문사
No Result
View All Result
  • 홈
  • 뉴스웨이브25 TV
  • 최신뉴스
  • 로컬
  • 미국 | 국제
  • 사회
  • 경제
  • 비즈
  • 부동산
  • 자동차
  • 보험
  • 주식
  • 건강
  • 문화
  • 여행
  • 푸드
  • 교육
  • 종교
  • 오피니언
  • 칼럼
  • 독자마당
  • 인물
  • 한국 | 연예 | 스포츠
Home 로컬

조지아 의원들, 4살 호프의 생명을 위해… FDA에 재검토 촉구

by Newswave25
July 13, 2025
in 로컬
Reading Time: 1 min read

조지아주 연방의원들이 희귀 질환을 앓고 있는 4세 아동을 위한 치료제 승인을 두고 정당을 초월한 행동에 나섰다. 의원들은 미 식품의약국(FDA)이 승인 거부한 실험 치료제 ‘엘라미프레타이드(Elamipretide)’에 대한 재검토를 공식 요청했다.

해당 아동은 홀 카운티에 거주하는 호프 필착(Hope Filchak)으로, 미토콘드리아 결실 증후군(MLS)이라는 희귀 유전 질환을 앓고 있다. 이 질환으로 인해 호프는 시각과 청각을 잃었으며, 심장에도 중대한 결함이 있는 것으로 알려졌다. 가족에 따르면 임상시험 중인 치료제 엘라미프레타이드가 호프의 건강에 긍정적인 반응을 보이고 있으나, FDA는 지난해 이 약물의 시판 승인을 거부한 바 있다.

FDA는 약물의 효능을 평가하는 기준 중 하나인 ‘6분 보행 검사(six-minute walk test)’에서 통계적으로 유의미한 개선이 입증되지 않았다는 점을 승인 거부 사유로 들었다. 하지만 전문가들은 희귀 질환의 경우 환자 수 자체가 적어 대규모 임상시험이 현실적으로 어렵다는 점을 지적하고 있다.

호프의 가족은 조지아 연방 하원 및 상원 의원 전원에게 이메일을 보내 도움을 요청했고, 이에 공화당과 민주당 의원들이 함께 나서 초당적 지지 서한을 FDA에 전달했다. 이 서한에는 약물 승인 거부 과정에 대한 문제 제기와 함께 희귀 질환 치료제에 대한 유연한 판단이 필요하다는 내용이 담겼다.

공화당 소속 버디 카터(Buddy Carter) 하원의원은 약사 출신으로, FDA를 감독하는 연방 하원 에너지·상업위원회 보건소위원회 위원장을 맡고 있다. 그는 “희귀 질환 환자들도 일반 질환 환자들과 동일한 관심을 받을 자격이 있다”며 “수백만 명에게 영향을 주는 약이 아니더라도, 생명을 살릴 가능성이 있다면 면밀히 검토해야 한다”고 밝혔다.

민주당 소속 루시 맥배스(Lucy McBath) 하원의원도 이번 대응에 적극적으로 참여했다. 호프의 아버지 벤 필착(Ben Filchak)은 “맥배스 의원과의 대화를 통해 그녀가 희귀 질환 환자들을 얼마나 진심으로 대하고 있는지 느낄 수 있었다”며 감사를 전했다.

가족은 아직 FDA의 입장 변화 여부는 알 수 없지만, 초당적인 정치권의 지지에 희망을 걸고 있다.

필착 씨는 “정치적인 이유가 아닌, 옳은 일을 하기 위한 움직임이라 믿는다”며 “이번 노력이 반드시 도움이 될 것”이라고 말했다.

한편, 전문가들은 희귀 질환 치료제의 경우 기존 대규모 임상시험 기준이 현실과 맞지 않다는 점을 지적하며, 향후 제도적 개선이 필요하다는 목소리를 높이고 있다.

Tags: 미 식품의약국연방의원조지아주
ShareTweet
Newswave25

Newswave25

Related Posts

로컬

박은석 애틀랜타 한인회장, 세계한인회장대회 참석

September 30, 2025
로컬

애틀란타 ‘재정 콘서트’, 100여 명 참석 성황리 종료

September 29, 2025
로컬

친한파 래리 존슨, 1만2천 달러 한인 후원 모금

September 29, 2025
로컬

루와 로만, 32세 최연소 후보로 2026년 조지아 주지사 출마

September 29, 2025
로컬

귀넷 여성 부보안관, 포사이스카운티 총격 사건으로 사망

September 29, 2025
로컬

AAAJ-애틀랜타, 연합교회…유권자 등록하셨나요?

September 28, 2025
https://youtu.be/rztZk_TI88c?si=DAkOcSvAbUOzyBYZ

Wave25tv

Currently Playing

매일 붙잡고 있는 스마트폰, 스마트폰을 하면서 할 수 있는 바른자세는?

매일 붙잡고 있는 스마트폰, 스마트폰을 하면서 할 수 있는 바른자세는?

영상

TALK TO HEAL COUNSELING CENTER를 소개합니다

영상

입지&학군&럭셔리가 완벽 조화된 리조트 같은 랜치 하우스

영상

긴박했던 석방 협상 막전막후…외교 장·차관 이례적 동시 방미

영상

태어난 곳이 더 이상 중요하지 않다? 트럼프 출생시민권 논란

영상

뉴스레터 구독하기

  • 기사제보
  • 회사소개

© 2021 Newswave25 무단전재, 재배포 및 이용 (AI 학습 포함) 금지 - empowered by ApplaSo Software Company.

Welcome Back!

Login to your account below

Forgotten Password?

Retrieve your password

Please enter your username or email address to reset your password.

Log In

Add New Playlist

No Result
View All Result
  • 홈
  • 최신뉴스
    • 로컬
    • 미국 / 국제
    • 한국 / 연예 / 스포츠
  • 사회
  • 경제
    • 비즈
    • 부동산
    • 자동차
    • 보험
  • 주식
  • 건강
  • 문화
    • 여행
    • 푸드
  • 교육
    • 뉴스피드
    • 학원찾기
  • 종교
    • 교회소식
    • 선교지
    • 인터뷰
  • 오피니언
    • 칼럼
    • 독자마당
    • 인물
  • 뉴스웨이브 TV

© 2021 Newswave25 무단전재, 재배포 및 이용 (AI 학습 포함) 금지 - empowered by ApplaSo Software Company.

Are you sure want to unlock this post?
Unlock left : 0
Are you sure want to cancel subscription?
-
00:00
00:00

Queue

Update Required Flash plugin
-
00:00
00:00