알츠하이머 질환은 캘리포니아 주민 사망 원인 중에서도 2위로 심각한데도, 많은 커뮤니티가 이 질병에 대한 낙인으로 인해 도움을 청하기를 꺼려한다.
최근 에스닉 미디어 서비스(Ethnic Media Services) 브리핑에서 CDPH, 알츠하이머 전문가, 그리고 전국의 커뮤니티 종사자들은 알츠하이머와 치매에 대한 낙인 증상을 다루며 얻은 경험을 공유했다. 이들 커뮤니티는 라티노, 흑인, 아시아태평양계 및 LGBT+ 등 다양한 집단을 포함하고 있다.
CDPH 소속 의사 루시아 아바스칼 박사는 “인구의 고령화에 따라 알츠하이머 질환자가 증가할 것으로 예상된다”며 이 질병이 주민들에게 미치는 영향을 강조했다. 특히 유색인종 커뮤니티는 이 질병에 대한 더 큰 위험에 노출되어 있다.
CDPH의 보고서에 따르면, 2040년까지 알츠하이머 질환을 앓는 캘리포니아 성인 수는 127% 증가하여 거의 160만 명에 이를 것으로 예상된다. 이에 대한 대응으로 ‘알츠하이머에 맞서다’ 캠페인은 알츠하이머에 대한 잘못된 인식을 바꾸고, 질병의 징후를 인식하며, 조기 진단을 촉진하여 치료에 대한 접근성을 향상시키는 것을 목표로 한다.
루시아 아바스칼 박사는 “알츠하이머는 개인의 잘못이 아니며, 나이 드는 것의 정상적인 부분도 아니다. 이 질병은 치료가 가능한 병으로 인식돼야 하며, 조기 진단과 적절한 치료를 통해 그 영향을 최소화할 수 있다”고 강조했다.
스탠퍼드 대학교 의과대학의 명예교수인 돌로레스 갤러거 톰슨 박사는 중국과 베트남 커뮤니티에서 돌보미들이 겪는 스트레스에 대해 분석했다. 특히, ‘샌드위치 세대’로 불리는 40-60세의 여성들이 부모와 자녀를 돌보는 동안 상당한 압박을 느낀다는 점을 강조했다.
또한, 치매 환자를 돌보는 과정에서 가족 간의 갈등과 우울증이 일어날 수 있다고 설명했다. 이에 대한 대응으로는 문제 행동에 대한 스트레스 없는 대처 방법을 가르치고, 가족 구성원 모두를 포함시키는 것이 중요하다고 말했다. 추가로, 베트남 커뮤니티에서는 전쟁 관련 PTSD로 인한 어려움이 있을 수 있으며, 이를 공유하고 대처하는 프로그램이 필요하다고 강조했다.
USC 사회복지 및 노인학 교수인 Dr. María Aranda는 라틴계 커뮤니티 내에서 여전히 낙인이 존재하며, 알츠하이머 진단을 받은 사람들이 이에 대한 대접을 두려워하는 경우가 많다고 설명했다. 많은 가정이 알츠하이머 진단을 숨기려 하며, 이는 증상을 악화시키고 치료를 어렵게 만든다고 지적했다. 특히 스페인어 사용자들은 정보에 접근하기 어려워 기억력 감소를 관리하는 데 어려움을 겪는다고 덧붙였다. 아란다 박사는 알츠하이머가 심각한 정신질환과 일반적인 노화 과정의 일부로 볼 수 있는 양극화된 스펙트럼으로 이해되어야 한다고 강조했다.
미국 내 50세 이상 LGBT 인구 중 약 270만 명 중 7.4%가 치매를 겪고 있으며, 이 수치는 증가하고 있다고 오픈하우스 SF의 교육 관리자 루나에 크리산타가 밝혔다. 이 기관은 LGBT 개인을 위한 간병인 교육 및 커뮤니티 지원을 제공한다. 이들은 지난 수십 년간의 트라우마와 차별로 인해 치매 진단에 대한 공포를 겪고 있다고 크리산타는 설명했다.
특히, LGBT 고령자들은 자신의 성적 지향이나 성 정체성을 밝히는 것에 대한 두려움으로 인해 의료 서비스를 받지 않을 수 있다. 이러한 이유로 LGB 고령자의 40%, 트랜스젠더 고령자의 46%가 자신의 신분을 밝히지 않을 것으로 추산되고 있다.
많은 LGBT 노인들은 생물학적인 가족으로부터의 거부를 경험한 후 자신의 선택한 가족을 찾으며, 이로 인해 가족 구조가 일반적인 것과 다를 수 있다. 이들에게 필요한 것은 LGBT 커뮤니티 내에서의 지원과 이해를 바탕으로 한 돌봄이다.
또한, 흑인 고령자들은 백인에 비해 알츠하이머 또는 치매에 걸릴 확률이 두 배 높은 것으로 나타났다. 그러나 이들은 진단 후에도 치료를 받지 않거나, 치료를 받으려 하지 않는 경우가 많다. 이는 진단에 대한 낙인과 차별 때문일 수 있다.
알츠하이머 로스앤젤레스의 교육 및 아프리카계 미국인 커뮤니티 아웃리치 담당 선임 매니저인 페트라 나이얼스는 흑인 커뮤니티가 신뢰할 수 있는 의료진과의 관계를 구축하고, 진단에 대한 이해를 높이는 것이 중요하다고 강조했다. 또한, 치매의 조기 증상을 알아차리고 적절한 도움을 받을 수 있도록 하는 것이 필요하다고 말했다.
